Till dig som kanske kan ge en njure till någon nära dig

StenarDu som läser det här har antagligen en medmänniska med sjuka njurar i din närhet. Njurar som fungerar allt sämre eller inte alls. Sjukdomen går inte att bota, men den njursjuke kan kanske få en njure som fungerar igen – genom en transplantation.  

Du funderar kanske också på om just du skulle kunna ge en av dina två njurar till den njursjuke. Kanske har du fått frågan, kanske inte.

Här får du veta vad det innebär att som levande donator ge en njure till någon. Om det är möjligt och lämpligt för just dig kan man inte veta i förväg.

Om du vill bli njurdonator är det du som bestämmer. Ingen annan. Det är ju din kropp och dina njurar och ditt liv. Vad du än bestämmer dig för och vad du än faktiskt gör måste kännas rätt för dig. Både i själen och i kroppen. Det måste alla respektera.

1. Frivillighet är grunden

En frisk människa med två friska njurar kan ha möjlighet att donera, det vill säga ge en av sina njurar till en annan människa – med gott resultat för bägge. Transplantation är en väl etablerad medicinsk verksamhet.

Startpunkten är att en människa av egen fri vilja väljer att säga ”ja” till att inleda en hälsoundersökning av sig själv för att klarlägga om en njurdonation är möjlig. Det är första steget och innebär inte automatiskt ett ”ja” till njurdonation. Den frågan är öppen under hela utredningen, det vill säga valet (ditt val) mellan möjligheten att donera och rätten att hoppa av.

Om undersökningarna visar att en njurdonation är möjlig kan transplantationen genomföras – eller inte genomföras om det är det du bestämmer dig för. Om undersökningarna (vid vilken tidpunkt som helst) visar att en njurdonation inte är möjlig eller lämplig blir det ingen donation. ”Ja” eller ”nej” till donation diskuteras alltid mellan den eventuella donatorn och den utredande njurläkaren. Allt som sägs i de diskussionerna stannar dem emellan. Dessa överväganden omfattas nämligen av läkarnas och övrig personals tystnadsplikt. Det gör också skälet eller skälen till ett ”nej” till donation – även till den tilltänkta mottagaren.

Att bli njurdonator ska ses som en frivillig, oegennyttig handling av omtanke om en annan människas liv och hälsa. Ekonomisk ersättning för kostnader av olika slag och bortfall av inkomst i samband med donationen utgår. Någon ytterligare ekonomisk eller annan ersättning till donatorn är inte tillåten enligt svensk lag.

Den första frågan är alltså om du kan tänka dig att ta kontakt med njurkliniken för att diskutera en eventuell njurdonation och för att få reda på om det är möjligt för dig att bli njurdonator.

2. Fördelar och nackdelar med att ge en njure

Att ge en av sina två njurar till en behövande medmänniska är detsamma som att ge den människan chansen till ett friskare liv. En lyckad transplantation ger den njursjuke ett i det närmaste normalt liv med egen njurfunktion igen, med bättre hälsa, starkare, med normala matvanor igen, med frihet att resa, obunden, med möjlighet att åter arbeta och umgås, med färre läkemedel och kanske också med ett förnyat kärleksliv och (för kvinnor i lämplig ålder) större chans att få barn.

Att ge en njure är med andra ord att ge livskvalitet till en annan människa och även till dennes närstående. Mycket större och värdefullare gåva än så är svårt att tänka sig. Alla njurdonatorer har därför stor anledning att känna både glädje och stolthet.

Det går bra att leva ett helt normalt liv med EN frisk njure.  Den kvarvarande njuren ökar automatiskt sin kapacitet, vilket ger en mer än tillräcklig njurfunktion för ett gott liv. Två njurar tillsammans har nämligen naturligt en betydande överkapacitet.

Njurdonatorer lever i genomsnitt längre och med samma eller bättre livskvalitet än de med bägge sina njurar kvar. Det beror förstås i första hand på att alla levande njurdonatorer är grundligt undersökta och friskare än genomsnittet.

Men det är klart att det också finns nackdelar och risker. Bara det att behöva gå igenom en operation är ju en uppenbar nackdel, som får vägas mot fördelarna.

Ingen operation är helt riskfri. Riskerna vid en operation för njurdonation är dock mycket små. Ingen njurdonator har avlidit under eller som en följd av en sådan operation här i landet.

Den smärta, det obehag, den trötthet som följer på operationen under en tid går inte att komma ifrån, även om läkemedel av olika sorter ger lindring.

Nödvändig bortovaro från arbete och sjukskrivning på grund av sjukhusvistelse och tid för rehabilitering är också en nackdel.

Om transplantationen inte lyckas, om njuren stöts bort, leder det förstås till besvikelse och nedstämdhet. Men det är aldrig donatorns eller den donerade njurens ”fel”.

Även en njurdonator löper förstås viss risk för att drabbas av njursvikt någon gång senare i livet även om den risken också är väldigt liten. Skulle undersökningarna visa att det kan finnas viss risk för njursjukdom, då blir personen helt enkelt inte godkänd som njurdonator.

Fördelar och nackdelar, möjligheter och risker, allt detta får du tänka igenom ordentligt och också prata om med både läkare, sjuksköterskor, kurator och förstås dina närmaste.

Att prata med en eller flera som redan har donerat en njure kan också vara till hjälp för dig. Ta gärna tid på dig och låt ditt ställningstagande mogna fram. Läs vidare först så får du veta mera.

3. Transplantation för ett normalt liv

När njurarna sviktar är det mycket som förändras för den njursjuke. Hela kroppen mår sämre med trötthet, illamående, klåda, krånglande mage, tappade lustar. Det är också psykiskt jobbigt, självkänslan sviktar liksom självförtroendet. Med allt sämre njurfunktion försämras möjligheterna att arbeta och försörja sig. De mänskliga kontakterna med arbetskamrater och på fritiden minskar också, mest för att den njursjuke inte orkar. Förutsättningarna för ett gott liv minskar, även för närstående.

Men. Med en lyckad transplantation mår hela kroppen bättre, själen blir gladare, det kan åter bli möjligt att arbeta och försörja sig, umgås och att leva ett i stort sett normalt liv.

4. Bäst resultat med levande donator

Det allra bästa för en människa med allvarlig njursvikt är att

  • bli transplanterad
  • med en frisk njure
  • från en levande medmänniska
  • innan de egna njurarna slutar fungera.

Nästan lika bra är det att bli transplanterad med en frisk njure från en nyss avliden medmänniska innan den egna njurfunktionen tagit helt slut.

Det går också bra att bli transplanterad när man går i dialys – ju kortare tid i dialys desto bättre.

Fördelarna med en transplantation med en njure från en levande donator är bland annat att njuren kommer igång igen fortare, har bättre funktion och fungerar under längre tid. Det beror bland annat på säkerheten att njuren kommer från en frisk individ, att de två operationerna kan planeras i förväg, genomföras samtidigt och innan patientens njurfunktion tar slut samt att det tar kort tid från det att njuren tas ut till den sätts in igen. Både donator och mottagare har god tid för förberedelser. En annan stor fördel är att det inte finns någon väntelista. När undersökningarna är genomförda, bedömda och godkända kan transplantationen genomföras.

5. Om den njursjuke INTE kan

Alla njursjuka kan inte bli transplanterade – av medicinska skäl. Njursvikten är ju i sig allvarlig och livshotande. Många njursjuka har också andra allvarliga sjukdomar. Att sammantaget vara alltför sjuk eller svag kan innebära att en transplantation inte är möjlig eller lämplig. Den njursjuke måste ju kunna klara av både operationen och att sen leva med en transplanterad njure och de mediciner som krävs.

Om det här är situationen för den njursjuke i din närhet blir det ingen transplantation. Men då finns alternativet dialys, vilket för den njursjuke innebär en försäkran om ett fortsatt liv med god livskvalitet.

6. Om den njursjuke KANSKE kan

Ibland bedöms chanserna för att bli transplanterad som tveksamma. Men det mesta här i livet är inte antingen svart eller vitt. Frågan om en transplantation är möjlig kan inte alltid besvaras med antingen ja eller nej för alla njursjuka. Det kan vara så att den njursjuke har både möjligheter och förmåga att förbättra sina chanser att bli transplanterad – och samtidigt minska sina hälsorisker.

Första halvan av handboken ”Allt du kan göra själv för EN EGEN NJURE IGEN” tar upp en rad exempel på hur en njursjuk kan förbereda sig för att kunna bli transplanterad. Det kan till exempel handla om att försöka nå ett normalt blodtryck, bli mer fysiskt aktiv, minska sin övervikt, bli rökfri och så vidare. En del av detta kan vara svårt, men kan också vara möjligt och eftersträvansvärt, i synnerhet om det kan leda till en transplantation.

Du och den njursjuke nära dig kan tillsammans jobba på detta. Om ni vill. Om ni kan och orkar. Prata med njurläkaren om vad som är viktigast och om vad som behövs för att ett första ”nej” till transplantation eventuellt ska kunna förvandlas till ett ”ja”. Kanske går det att göra en plan för detta.

7. Njurdonator kan många bli

En första förutsättning för att bli njurdonator är att ha en allmänt god fysisk och mental hälsa – och njurhälsa förstås. Om hälsan är tillräckligt bra för att bli njurdonator kan man inte veta i förväg, det får man ta reda på genom olika undersökningar. Att inte alla människor har möjlighet att bli njurdonatorer säger sig själv.

De bästa förutsättningarna för njurdonation har vanligtvis den närmaste familjen eller släkten, det vill säga syskon, föräldrar, föräldrarnas syskon, kusiner, barn över 18 år.

Bra förutsättningar har också makar, samboer och nära vänner. De är ju inte släkt med den tilltänkta mottagaren, men har på andra sätt en stark bindning till och vilja att förbättra den njursjukes hälsa och liv (och ofta därmed även sitt eget liv).

En levande njurdonator måste vara över 18 år. Någon övre åldersgräns finns inte vare sig för donator eller mottagare, transplantationer kan numera i enstaka fall genomföras ända upp i 70 – 80-årsåldern. Men transplantation kan av naturliga skäl bli mindre möjlig och mindre lämplig ju äldre man blir.

Det händer att en transplantation av medicinska skäl inte är möjlig mellan den eventuella donatorn och den tilltänkta mottagaren. Om det då finns ett annat donator-mottagar-par med samma problem kan ibland de två donatorerna ”byta” mottagare och bägge transplantationerna genomföras.

Vissa människor väljer också att bli så kallat ”anonyma” njurdonatorer, då det inte finns någon bestämd mottagare. De gör detta för den goda sakens skull eller altruistiskt, som det heter med ett finare ord.

8. Många som INTE kan bli njurdonatorer

En njurdonation är inte möjlig eller lämplig om den på något sätt skulle kunna orsaka skada, komplikationer eller utgöra annan allvarlig hälsorisk för den eventuella donatorn, för den tilltänkta mottagaren eller för bägge.

Man kan därför inte bli donator om man till exempel har cancer, högt blodtryck, diabetes, hjärt-kärlsjukdom, njursjukdom, kroniska infektioner eller psykisk sjukdom. Missbrukare, kraftigt överviktiga (BMI > 30) och gravida kan inte heller bli donatorer. Rökare måste antingen sluta röka eller göra ett långt uppehåll före och efter operationen.

Dock kan kanske också den eventuella njurdonatorn förbättra förutsättningarna för njurdonation, till exempel genom ökad fysisk aktivitet, normaliserat blodtryck, minskad övervikt, rökstopp och på annat sätt göra sig både möjlig och lämplig som donator. Det finns njurdonatorer som har sett sådana egna förberedelser för njurdonation som ett utmärkt sätt att starta ett friskare liv även för egen del.

Ett annat inte ovanligt skäl för att inte bli njurdonator är att man inte vill – eller inte törs. Det är OK att tycka och känna så. Att bli njurdonator måste kännas helt rätt både i kroppen och i själen.

9. Steg för steg av undersökningar

Det första steget är att du tar kontakt med den njurklinik som den njursjuke nära dig går hos. Det kan också hända att någon från njurkliniken muntligen eller skriftligen kontaktar dig direkt, men vänta inte på att de ska göra det. Det du i första hand behöver veta är vad det både allmänt och mer i detalj kan innebära för dig att bli njurdonator. Den informationen kommer du att börja få vid ett första personligt samtal med en läkare på njurkliniken (vanligtvis inte den njursjukes läkare).

Om inget direkt hinder för njurdonation framkommer vid de inledande samtalen kan de första undersökningarna börja. Det gäller till exempel blodprov för att få reda på vilken blodgrupp du har – att jämföra med den njursjukes blodgrupp. Blodgrupperna passar nämligen olika bra tillsammans:

___________________________________________________________

En donator med       Kan donera till en mottagare med
blodgrupp                   blodgrupperna

___________________________________________________________

 

0                                      0, A, B, AB

A                                      A, AB

B                                       B, AB

AB                                    AB

 

Även om blodgrupperna inte stämmer överens kan det vara möjligt att donera/transplantera förutsatt att mottagaren går igenom en förbehandling.

Ett annat blodprov tas för att fastställa vilken vävnadstyp du har – att jämföras med den njursjukes vävnadstyp. Det kallas korstest. Det kan ibland vara så att den njursjuke av någon anledning har utvecklat antikroppar mot den tilltänkta njurdonatorns vävnadstyp och då kan inte en transplantation genomföras.

Om fortfarande inget hinder för njurdonation framkommit fortsätter utredningen med en serie olika och alltmer specifika undersökningar. Det är till exempel ytterligare blodprover och urinprover (för att bedöma njurfunktionen), röntgenundersökningar, EKG-undersökning av hjärtfunktionen (i vila och under arbete), undersökning av lungkapaciteten, samtal med kurator och även andra undersökningar. Hela utredningen är, med andra ord, sammantaget en rejäl och rätt omfattande undersökning av din hälsa (det kan du se som en bonus). Exakt vilka undersökningar som behöver genomföras för just dig kommer du att få information om och en ordentlig lista på så att du kan följa hur de olika stegen i utredningen går framåt.

Hela utredningen kommer att kräva flera och i tid olika långa besök på sjukhuset under en period av några månader. Det kan finnas anledning för både dig och den njursjuke att visa aktivt och positivt intresse för att hålla utredningen igång i ett bra tempo. Skulle utredningen av någon anledning dra ut på tiden kan vissa prover behöva göras om.

När alla undersökningar är genomförda, inget direkt hinder för njurdonation har visat sig och allt ser bra ut, då sänds utredningen till transplantationskliniken för ett slutligt beslut om ”ja” (eller ”nej”) till njurdonation för transplantation. Då är du accepterad och godkänd för att bli njurdonator.

10. Förberedelser för njurdonation

Parallellt med att de olika undersökningarna genomförs är det bra att tänka igenom hur du och dina närstående rent praktiskt kommer att påverkas av din bortovaro i samband med operationen och sen under återhämtningen.

Att vara fysiskt aktiv, rökfri, alkoholfri och både äta och sova bra är förstås speciellt bra som förberedelse för en operation.

Dag för själva operationen kommer att bestämmas utifrån när (på året) det passar dig bäst och när det är möjligt för kliniken. Tiden för operation påverkas också av den tilltänkta mottagarens kvarvarande njurfunktion (inte ”för bra”, inte heller ”för dålig”).

Du kan räkna med att du kommer att vara på sjukhuset i ungefär en vecka. Om du har hus, barn, husdjur och annat som måste skötas när du är borta behöver du se till att någon kan sköta det åt dig.

Du kommer sen att behöva vara sjukskriven under kanske 6 – 8 veckor, beroende på vilket arbete du har och på hur du känner dig. Du kommer att behöva viss praktisk hjälp i det dagliga livet även under denna period, speciellt i början förstås.

11. Själva operationen

Du och den njursjuke nära dig kommer att läggas in på sjukhuset 1 – 2 dagar före operationsdagen. Du kommer då att få träffa och prata med olika läkare och annan personal om vad som kommer att hända. En del ytterligare prover kommer också att behöva tas.

Du kommer också att få underteckna ett papper om att du av egen fri vilja samtycker till att bli njurdonator. En sådan skriftlig bekräftelse med din signatur är en laglig förutsättning för att operationen ska kunna genomföras.

Operationen genomförs förstås under narkos, så du kommer att sova djupt och gott från en stund innan operationen börjar till en god stund efter att den är avslutad.

Tidigare skedde operationen alltid ”öppet” genom ett ganska långt snitt från en bit från naveln och ut på sidan i midjehöjd. Njurarna sitter ju på ryggsidan på ömse sidor av ryggraden och är därför inte så lätta att nå. Den här tekniken används numera alltmer sällan (nästan aldrig), bland annat för att den var krävande för patienten och det tog lång och smärtsam tid att bli ordentligt återställd (jag vet för min tumör och ena njure opererades bort med ”öppen” teknik).

”Titthålskirurgi” är den teknik som används idag. Den innebär att alla instrument förs in genom tre små hål på magen plus ett lite större snitt, stort nog för att njuren ska kunna komma igenom (njuren är ungefär så stor som din knytnäve). Operationen och inte minst rehabiliteringen efteråt blir med den här tekniken betydligt lindrigare för njurdonatorn, vilket är och känns väldigt bra. Operationen tar vanligtvis cirka fyra timmar.

När du sen vaknar upp från narkosen kanske du inte mår så bra fysiskt. Du kanske blir illamående, vilket kan dämpas med läkemedel. När känseln kommer tillbaka kommer du att känna smärta i operationssåren, speciellt när du börjar röra på dig och när du skrattar, hostar eller nyser. Smärtorna dämpas med läkemedel. När tarmen har varit helt stilla under operationen kan det leda till (övergående) förstoppning och även för detta problem finns det läkemedel. Det är viktigt att du mår och har det så bra som möjligt, det underlättar en så snabb rehabilitering som möjligt.

I tiden närmast efter operationen kan vissa komplikationer förekomma. Såren efter operationen kan bli infekterade och därför behöva behandlas. Eftersom en kateter från urinblåsan används under operationen (tas bort dagen efter) kan ibland en urinvägsinfektion behöva antibiotikabehandling. Lunginflammation är också en risk och det är därför viktigt att djupandas ordentligt och gå upp ur sängen så snart som möjligt. En fysioterapeut kan hjälpa till med detta, liksom med råd och träning i hur du reser dig ur sängen med minsta besvär och minsta möjliga smärta. Allt kommer att göras för att du ska ha det så bekvämt och bra som möjligt under dagarna på sjukhuset.

Innan du lämnar sjukhuset och åker hem får du viktig information om vad du behöver tänka på, vad du bör göra och helst inte göra för att bli helt återställd så snart som möjligt.

12. Hemma igen med kroppen

När du kommer hem igen efter operationen och efter ungefär en vecka på sjukhuset är du förstås inte helt återställd. Du kommer att vara mycket tröttare än normalt, det kommer att strama och göra ont i såren, du kommer inte att kunna röra dig som vanligt, så du kan inte räkna med att sköta alla sysslor i hemmet som du brukar. Har du vanligtvis mycket omkring dig behöver du nu hjälp, framför allt den allra första tiden. Sådan hjälp är förstås lika viktig och nödvändig när njurdonatorn och njurmottagaren är gifta eller samboer. Då är det ju två personer hemma som behöver tid och praktisk hjälp för att återhämta sig efter sina respektive operationer.

Det är också viktigt att inte bära för tungt eller till exempel göra sit-ups de första veckorna. Vävnaderna måste ges chansen att läka ordentligt.

13. Hemma igen med själen

För de allra flesta njurdonatorer, nio av tio, är en genomförd och lyckad donation och transplantation en totalt sett mycket positiv upplevelse. Det känns tillfredsställande och skönt inombords att genom donationen haft möjlighet att ge en annan människa ett friskare och bättre liv. Donationen har också gett donatorn en rätt unik och helt ny upplevelse och erfarenhet, som kan bidra till att känna en ny mening med livet. Undersökningar har visat att 95 procent av levande njurdonatorer skulle göra det igen, det vill säga ge en njure igen – om det hade varit möjligt.

Men det är inte alls säkert att du bara kommer att känna dig glad och uppåt efter transplantationen.  Tvärtom är det vanligt att donatorn känner sig rätt tom och nedstämd och gråter när spänningen inför och omedelbart efter operationen släpper. Så kan det kännas redan på sjukhuset och vågor av nedstämdhet kan komma och gå även långt efter det att du kommit hem. Det är helt naturligt.

Efter en lyckad transplantation får mottagaren av njuren, den njursjuke, mycket uppmärksamhet och många gratulationer – och det med rätta. Njurdonatorn däremot har ju lämnat sitt ”bidrag”, gjort sin insats, en insats att bli tackad för förstås men inte gratulerad. Det kan kännas lite som ”tack och hej” och som om att hamna i skuggan, lite bortglömd. Om det blir så för dig, prata om det med andra.

Tröttheten kan sitta i längre och vara svårare än du hade räknat med. Samma sak med smärtan. Återhämtningen kan ta längre tid och vara jobbigare än vad du vill. Allt sådant här sätter sig gärna i skallen och påverkar humöret. Tålamod både hos dig själv och hos din närmaste omgivning är lätt att säga, men betydligt svårare att mana fram på beställning.

Din relation med den njursjuke, som du har hjälpt till ett friskare liv, kan komma att påverkas. Självklart känner mottagaren tacksamhet och ni kan komma varandra (ännu) närmare än förut. Men tacksamhetens baksida är en tacksamhetsskuld, som – om den blir eller känns för stor – kan bli till en börda att bära för er båda. Lagom är bäst.

Riktigt jobbigt psykiskt kan det bli för dig om transplantationen inte lyckas, om njuren stöts bort eller slutar fungera och måste tas bort. Det finns också en risk att den njursjuke inte klarar av operationen och faktiskt avlider, som en följd av även andra sjukdomar och generellt dålig hälsa. Om mot all förmodan detta skulle hända dig ska du veta att det aldrig är ditt eller din friska njures ”fel”, men för dig kan det förstås ändå kännas både grymt och meningslöst.

14. Uppföljningar

Någon vecka efter operationen kommer du att kallas till kliniken för kontroll av såren och av hur du mår. Men om det är något du funderar över ska du naturligtvis direkt ta kontakt med kliniken.

Du kommer sedan att kontaktas och kallas till fortsatta hälsokontroller enligt de rutiner som finns på ”din” njurklinik. Hur rutinerna ser ut vid just ”din” klinik får du tydlig skriftlig information om.

15. Ekonomisk ersättning

Som njurdonator har du rätt att få ekonomisk ersättning för de kostnader och det inkomstbortfall som anställd du har haft med anledning av njurdonationen. Du ska inte förlora pengar på din donation och du ska inte tjäna några pengar på den heller. Det är de lagfästa och fastlagda principerna för din ekonomiska ersättning. Och fattas bara annat

I praktiken är det däremot långt ifrån enkelt eller ens säkert att det fungerar som det är tänkt i alla delar. Räkna med att du måste lägga en (hel) del tid på detta och att du noggrant måste sköta allt pappersarbete med anmälningar, blanketter, kvitton, etc.

En anledning till att det är så komplicerat är att så många olika instanser måste med- och samverka – landstinget (eller landstingen), försäkringskassan, din arbetsgivare (om du är anställd), patientförsäkringen och för vissa även privata försäkringar.

Nyckelpersonen för att lotsa dig genom processen och fram till din ersättning är kuratorn på ”din” njurklinik. Ett besök hos kuratorn är därför det första du måste göra redan INNAN dina inledande undersökningar börjar. Du måste direkt ansöka om ”särskilt högkostnadsskydd” och det har kuratorn en blankett för. Kuratorn berättar också för dig om rutinerna på just ”din” njurklinik och om vad du måste tänka på och göra för att allt ska fungera så bekymmersfritt som möjligt.

För egna företagare är situationen mer komplicerad och ersättningen inte sällan otillfredsställande. Tidig kontakt med kuratorn är helt nödvändig.

16. Eftertanke

För vissa är det självklart att ”ställa upp” som njurdonator. För andra är det lika självklart att säga ”nej”. För alla är det ett ställningstagande som fordrar eftertanke och moget övervägande. Tack för att du läste ända hit.

Per Åke

Till toppen på sidan

 

Himmel