Dina val – i vårt perspektiv

LivetNjursvikt ville vi inte ha. Det var något vi ”fick” eller drabbades av, något vi får leva med och göra det bästa av.

Nu är det som det är, det är bara att acceptera, gilla läget och göra motstånd, så mycket vi orkar, så mycket vi kan. Vi kan till exempel välja att:

  • Spara på den njurfunktion vi har.
  • Satsa på den njurfunktion vi kan få.
  • Sträva efter att återta kontrollen över våra liv.

 

Njursvikt vänder livet upp-och-ner

Det är mycket som förändras när njurfunktionen blir sämre. Hela livet hamnar lite upp-och-ner. Vi får nya problem och nya behov, som till exempel att:

  • Hela kroppen och många olika kroppsfunktioner försämras. Trötthet, illamående, sämre aptit och tappade lustar.
  • Själen får sig en rejäl törn. Självbilden förändras, självförtroendet sviktar.
  • Gemenskapen med kamrater och vänner minskar om njursvikten gör att vi inte kan arbeta och umgås som förr.
  • Ekonomiskt är njursvikt en påfrestning för alla, hushållskassan sinar, för vissa kan det bli riktigt svårt.
  • Djupa tankar om meningen med livet och livets förgänglighet tränger sig på.

Konsekvenserna av njursvikt sträcker sig sålunda långt utanför det rent fysiska. Även långt utanför sjukvårdens uppdrag och resurser. Njursvikten påverkar hela livet för oss och även för våra närstående.

Men, i nära NjurSamverkan med både vården och våra närmaste har vi möjlighet att göra de bästa valen för de bästa möjliga resultaten. Och det är ju resultaten i form av hälsa och välbefinnande som är det viktigaste.

Vägen genom vården

Njursvikt går inte att bota, får vi veta. Våra njurars funktion kommer inte tillbaka utan måste ersättas med antingen dialys eller transplantation. Det verkar enkelt och självklart, som någonting vi inte kan göra något åt – annat än att acceptera.

Men kanske ändå, kanske kan vi återta viss kontroll över vad som händer med oss. Vi har ju rätt att ha en mening, rätt att själva vara med och bestämma om vad som ska hända med våra kroppar – och med våra liv.

På vägen genom vården är vi inte passagerare eller offer, vi är nyckelpersoner, medspelare och vårdare av oss själva. I NjurSamverkan.

Vad väntar bortom kröken? Lycka eller elände? Glädje eller sorg? Våra förväntningar är en stark kraft som styr våra tankar och gärningar – och inte sällan också resultatet.

Vad väntar bortom kröken? Lycka eller elände? Glädje eller sorg? Våra förväntningar är en stark kraft som styr våra tankar och gärningar – och inte sällan också resultatet.

Bäst att förvänta sig det bästa

Att hoppas på det bästa känns mycket bättre än att frukta det värsta. Det finns därför mycket kraft och energi i positiva förväntningar. Det är hoppet om att lyckas som gör att vi satsar och anstränger oss. Det är hoppet om att vinna som gör att vi köper en lott i ett lotteri. Att inte satsa och att inte köpa leder sällan eller aldrig till framgång och vinst.

Kan vi välja våra förväntningar, välja förhoppningar? Ja, kanske. Eller varför inte? Förväntningar är gratis och mest en fråga om inställning. Att förvänta sig det bästa – inte bara det möjliga utan det bästa möjliga – håller hoppet vid liv och gör vardagen lättare för alla och speciellt för oss njursjuka.

Vad är då det allra bästa? Jo:

En egen njurfunktion som räcker livet ut.

Olika förutsättningar

Det är mycket som är lika, men också mycket som är olika oss människor emellan – och oss njursjuka emellan. Vi har olika njursjukdomar, en del mer obevekliga än andra, vissa med snabbare förlopp än andra. Våra behandlingar är därför också olika, även om de i stort följer samma mönster. En sak har vi gemensam – det allra mesta av den dagliga behandlingen kommer vi att behöva sköta själva, hemma, med stöd av våra närmaste.

En del av oss säger då: ”Det kan jag inte, det är för svårt för mig”. Det är OK, så har vi absolut rätt att tycka och säga. Å andra sidan finns det njursjuka som har kraft och förmåga att ”flytta berg” och som inför varje ny uppgift säger: ”Ska det vara så svårt?” Det är också OK. De flesta av oss har en inställning och förmåga som ligger någonstans där emellan.

En annan sak vi har gemensam är att vi oftast klarar mer än vi tror – om bara ”moroten”, vinsten, den möjliga framgången är tillräckligt lockande.

Våra valmöjligheter steg för steg

I vårt patient-perspektiv och med sikte på ”bästa möjliga” liv trots njursvikten kan de behandlingar som för närvarande finns listas i följande ordning:

BromsaSno1. Tidig upptäckt (med enkla blod- och urinprover), följt av tidig behandling med läkemedel, bra matvanor och friskvård. Målet här är att motverka sjukdomen så bra så att den egna njurfunktionen räcker livet ut – och på samma gång förebygga och motverka även diabetes och hjärt-kärlsjukdom.

Läs mer under ”Minska riskerna”.

2. Bromsa med start direkt efter upptäckt av sjukdomstecken. Behandling med bromsande läkemedel, bromsande matordning och stärkande friskvård med målet att spara på den egna njurfunktionen, vinna tid och därmed fördröja (helst undvika) behov av transplantation eller dialys.

Läs mer under ”Bromsa”.

Batar3. Transplantation innan den egna njurfunktionen tar slut förutsätter vanligtvis bra förberedelser och tillgång till en njure från en Levande Donator. Ger vanligtvis bäst resultat. Ingen väntelista.

Läs mer under ”Transplantation” och under ”Njurdonation”

4. Dialys i olika former – påsdialys, bloddialys på klinik, självdialys och hemdialys.

5. Transplantation efter dialysstart med njure från en Levande Donator eller – efter kort eller lång tid på väntelista – från en nyss Avliden Donator. Förutsätter också bra förberedelser. Ju kortare tid i dialys, desto bättre resultat.

Läs mer under ”Transplantation” och under ”Njurdonation”.

Behandlingen tar aldrig semester

När man är kroniskt sjuk är man sjuk hela tiden, 24 timmar varje dag, 7 dagar i veckan, 365 dagar eller för att vara exakt 8760 timmar varje år. Under hela den tiden pågår också behandlingen, mer eller mindre intensivt. Ibland eller ofta träffar vi vårdpersonal, under all annan tid får vi sköta oss själva och den del av behandlingen som vi har ansvar för.

Bromsa1

Prover och besök på kliniken några gånger varje år tar sammanlagt inte så lång tid. Resten av året är egenvård – med mediciner, kost och friskvård.

Dialys

Dialys tre eller fler gånger i veckan är tidskrävande – och känns i kroppen ännu längre. Tiden mellan behandlingarna är återhämtning och egenvård.

Transplanterad

Tiden närmast efter operationen innebär täta prover och många besök på kliniken. Men när transplantatet sen fungerar bra blir besöken allt glesare.

Till toppen på sidan